La déficience intellectuelle est encore aujourd'hui entourée de nombreuses idées reçues. Les termes employés dans le langage courant peuvent parfois être maladroits ou ne plus correspondre aux connaissances actuelles. Pendant de nombreuses années, on parlait de « retard mental », une terminologie qui figure encore dans certains anciens ouvrages médicaux ou administratifs. Aujourd'hui, ce terme est progressivement abandonné au profit de celui de déficience intellectuelle, qui reflète davantage les connaissances scientifiques actuelles et respecte davantage les personnes concernées.
Comprendre ce qu'est une déficience intellectuelle permet non seulement de mieux accompagner les personnes qui en présentent une, mais également de mieux soutenir leurs familles, souvent confrontées à de nombreuses interrogations.
Qu'est-ce qu'une déficience intellectuelle ?
La déficience intellectuelle est un trouble du neurodéveloppement qui apparaît au cours de la période développementale, c'est-à-dire durant l'enfance.
Elle se caractérise par des limitations significatives dans deux grands domaines :
- le fonctionnement intellectuel
- le fonctionnement adaptatif
Le fonctionnement intellectuel concerne notamment les capacités de raisonnement, de compréhension, de résolution de problèmes, de planification, d'apprentissage et de mémoire.
Le fonctionnement adaptatif correspond quant à lui à la manière dont une personne parvient à gérer les exigences de la vie quotidienne : communiquer, développer son autonomie, apprendre, prendre soin d'elle-même, établir des relations sociales ou encore participer à la vie scolaire et professionnelle.
Il ne s'agit donc pas uniquement d'un quotient intellectuel inférieur à la moyenne. Le diagnostic repose sur une évaluation globale de la personne, de ses capacités, mais également de son fonctionnement au quotidien.
Une grande diversité de profils :
Contrairement à certaines représentations, il n'existe pas une seule forme de déficience intellectuelle. Les profils sont extrêmement variés. Certaines personnes présentent une déficience légère leur permettant d'acquérir une autonomie importante avec des accompagnements adaptés. D'autres nécessitent un soutien beaucoup plus important dans les gestes de la vie quotidienne.
Le niveau de difficulté dépend de nombreux facteurs : la cause de la déficience ; les éventuelles pathologies associées ; la qualité des accompagnements précoces ; les ressources familiales et environnementales ; les capacités propres de chaque personne. Chaque histoire est donc singulière.
Le retard global du développement :
Chez le jeune enfant, avant que le diagnostic de déficience intellectuelle puisse être posé avec certitude, les professionnels parlent souvent de retard global du développement.
Cette notion désigne un retard significatif dans plusieurs domaines du développement : le langage ; la motricité ; les capacités cognitives ; les interactions sociales ; l'autonomie.
Ce diagnostic est généralement utilisé avant l'âge de cinq ans, lorsque les évaluations cognitives restent encore difficiles à interpréter de manière fiable.
Tous les enfants présentant un retard global du développement n'évolueront pas vers une déficience intellectuelle. Certains rattraperont une partie de leur retard grâce aux prises en charge précoces et à l'évolution de leur développement. C'est pourquoi les évaluations sont régulièrement réactualisées.
La prise en charge psychologique de l'enfant : comprendre les différentes étapes de l'accompagnement
Consulter un psychologue pour son enfant représente souvent une démarche importante pour les...
Lire l'articleLes causes peuvent être nombreuses :
La déficience intellectuelle n'a pas une cause unique. Dans de nombreuses situations, plusieurs facteurs peuvent intervenir. Parmi les causes identifiées, on retrouve notamment :
- Les anomalies génétiques.
- Certaines déficiences intellectuelles sont liées à une anomalie génétique connue.
- Le syndrome de Down (trisomie 21) constitue probablement l'exemple le plus connu.
- D'autres syndromes génétiques peuvent également être associés à une déficience intellectuelle, comme le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Williams ou encore le syndrome d'Angelman.
Les progrès de la génétique permettent aujourd'hui d'identifier un nombre croissant de syndromes rares.
Les maladies génétiques :
Certaines maladies métaboliques ou neurologiques d'origine génétique peuvent également entraîner une déficience intellectuelle lorsqu'elles affectent le développement cérébral. Le diagnostic précoce est parfois essentiel afin de proposer des traitements spécifiques lorsque ceux-ci existent.
Les causes prénatales :
Le développement du cerveau peut être perturbé pendant la grossesse par différents facteurs : certaines infections ; l'exposition à des substances toxiques ; certaines complications médicales.
Les causes périnatales ou postnatales :
Des complications lors de l'accouchement, un manque prolongé d'oxygène, certaines infections cérébrales ou encore des traumatismes crâniens sévères peuvent également avoir un impact sur le développement intellectuel.
Dans un nombre non négligeable de situations, aucune cause précise n'est retrouvée malgré les investigations médicales.
Déficience intellectuelle et troubles du spectre de l'autisme : deux réalités différentes :
La déficience intellectuelle et les troubles du spectre de l'autisme sont deux diagnostics distincts. Ils peuvent parfois être associés chez une même personne, mais ils ne désignent pas la même réalité.
Une personne autiste peut présenter une déficience intellectuelle, tout comme elle peut avoir un fonctionnement intellectuel dans la moyenne ou supérieur à la moyenne. Inversement, une personne présentant une déficience intellectuelle n'est pas nécessairement autiste. Chaque diagnostic répond à des critères spécifiques.
Les troubles des apprentissages : à ne pas confondre :
Il est également important de distinguer la déficience intellectuelle des troubles spécifiques des apprentissages. Les troubles des apprentissages concernent des difficultés ciblées dans certains domaines scolaires, alors que le fonctionnement intellectuel global reste préservé. Ils regroupent notamment :
- la dyslexie, qui affecte l'apprentissage de la lecture.
- la dysorthographie, qui concerne l'acquisition de l'orthographe.
- la dyscalculie, qui touche les apprentissages des mathématiques.
- la dysgraphie, qui concerne l'écriture.
Ces troubles nécessitent des évaluations spécifiques et des accompagnements adaptés.
Ils feront l'objet d'un prochain article afin de les présenter plus en détail.
L'importance d'une prise en charge précoce :
Plus les difficultés sont repérées tôt, plus les interventions peuvent favoriser le développement des compétences de l'enfant. Les accompagnements sont toujours individualisés. Ils peuvent mobiliser différents professionnels : psychologue ; orthophoniste ; psychomotricien ; ergothérapeute ; médecin spécialisé ; enseignant spécialisé...
Comment faire la différence entre la tristesse, la déprime et la dépression ?
Comment faire la différence entre la tristesse, la déprime et la dépression ? Comprendre ces...
Lire l'articleL'objectif n'est pas uniquement de réduire les difficultés, mais surtout de soutenir le développement des capacités, de favoriser l'autonomie et de permettre à la personne de trouver sa place dans son environnement.
Une personne avant un diagnostic :
Au-delà des classifications médicales, il est essentiel de rappeler qu'une déficience intellectuelle ne définit jamais une personne dans sa totalité. Chaque enfant, adolescent ou adulte possède sa personnalité, ses goûts, ses ressources, ses émotions, ses compétences et son histoire.
Le diagnostic permet de mieux comprendre certaines difficultés et d'adapter les accompagnements, mais il ne résume jamais la richesse d'un individu.
Le regard porté par l'entourage, la qualité des liens affectifs, les possibilités d'inclusion scolaire et sociale ainsi que les soutiens proposés influencent largement la qualité de vie des personnes concernées.
Le rôle fondamental des familles :
Recevoir un diagnostic de déficience intellectuelle est souvent un bouleversement pour les parents. De nombreuses questions émergent : quel sera l'avenir de mon enfant ? Sera-t-il autonome ? Pourra-t-il être scolarisé ? Travailler ? Construire des relations ? Ces interrogations sont légitimes.
Les familles deviennent bien souvent les principaux aidants de leur enfant. Elles coordonnent les rendez-vous médicaux, les rééducations, les démarches administratives et l'accompagnement au quotidien... Ce rôle peut être source d'une grande richesse relationnelle, mais aussi d'une fatigue importante. Il est donc essentiel que les proches puissent eux aussi bénéficier d'espaces d'écoute, de soutien psychologique et d'accompagnement.
En conclusion :
La déficience intellectuelle est un trouble du neurodéveloppement complexe, aux causes multiples et aux manifestations très variées. Derrière un même diagnostic se trouvent des personnes singulières, avec leurs compétences, leurs besoins, leurs aspirations et leur propre manière d'être au monde.
Mieux comprendre la déficience intellectuelle permet de dépasser les préjugés, de favoriser une société plus inclusive et d'offrir aux personnes concernées ainsi qu'à leurs familles un accompagnement respectueux, individualisé et centré sur leurs ressources autant que sur leurs difficultés.
Dans un prochain article, nous nous intéresserons plus spécifiquement aux troubles spécifiques des apprentissages, souvent appelés « troubles dys », afin de mieux comprendre leurs particularités et les accompagnements qu'ils nécessitent.
